의견과 답변

외모 관리 지원에 대하여

제 아들은 1살 때 원형 탈모증을 발병하여 엄청난 속도로 머리카락을 모두 잃었습니다. 어린이집에 다니면서 부상을 막기 위해 니트 모자를 쓰는 생활이 시작되었고, 어린이집의 민영화로 인해 원내 아이들의 마크가 무당벌레에서 모두 얼굴 사진으로 바뀌게 되어 선생님들과 시간을 들여 협의했습니다. 초등학교 및 중학교에 올라갈 때도 보호자들 앞에서 이야기를 할 기회를 만들어 이해를 구했고, 중학교에 올라가기 전에도 마찬가지로 노력해 왔습니다. 제 노력으로 아들을 지켜왔다는 배경이 있지만, 아직도 개인번호카드는 모자를 쓴 상태로는 만들 수 없고, 고등학교 입시도 교장과의 협상과 허가 없이는 모자를 쓴 증명사진이 인정되지 않으며, 경우에 따라서는 도립 학교조차 별실 시험 가능성을 통보받은 상태입니다. 아들은 머리카락뿐만 아니라 속눈썹과 눈썹, 모든 털을 잃었고 자가면역질환으로 누구도 조절할 수 없으며 자라도 곧 빠져버립니다. 자라지도 않지만 표정조차 험악하게 보일 때도 올 것입니다. 드디어 작년에 승인된 약 복용을 시작할 수 있을 것 같지만, 면역 억제제라 병에 걸리기 쉽고 혈전도 잘 생기며, 어떤 의미에서는 목숨을 건 치료를 시작합니다. 원형 탈모증 자체는 생명을 앗아가지 않지만, 외모 때문에 무언가를 듣고 정신적으로 상처받으며 타인의 이해 부족으로 인해 생명을 잃을 가능성도 있어 부모로서 무척 두렵습니다. 그리고 가발 무료 지원을 하는 회사를 찾는 중에 도내 시구정촌에서도 지원이 시작되고 있다는 것을 알게 되었습니다. 또한 이나기시가 전혀 그 부분에 손을 대지 않고 있다는 것도 알게 되었습니다.
도쿄도 암 포털 사이트의 외모 관리 지원 사업(가발 구입비 등 보조)도 확인해 주세요. 암에 한정하지 않는 지원을 하는 곳도 분명히 있습니다.
참고로 복용을 시작하는 약 리트후로는 보험 적용으로 월 50,000엔입니다.
보조금 검토를 부탁드립니다.

답변

아피어런스(외모) 케어란, 암 등 질병이나 그 치료에 따른 외모 변화로 고민하는 분들이 지역사회에서 자신답게 생활할 수 있도록 지원하는 것이라고 인식하고 있습니다.
도내에서는 아피어런스 케어의 일환으로 가발이나 에피테제(보정용 인공물) 등의 구매 비용에 대한 보조 사업을 실시하는 자치단체가 있음을 인지하고 있으며, 그 중 일부는 암 환자 이외의 외상이나 탈모증 등도 대상에 포함하는 사례도 알고 있으나, 시에서는 한정된 예산 하에 우선적으로 대응해야 할 과제에 우선순위를 두고 예방접종이나 암 검진 등 건강 증진에 관련된 각종 사업을 실시하고 있는 상황입니다.
신청하신 아피어런스 케어 관련 구매 비용 지원에 대해서는 앞으로 도입을 위해 필요한 지원책 연구를 진행해 나가겠습니다.

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